Anteriormente, usted consideró dos fuentes de pruebas importantes: las mejores investigaciones disponibles y las normas y pautas profesionales sobre asociaciones entre familias y profesionales. El conocimiento basado en la experiencia es otra fuente de pruebas que puede guiarlo en la toma de decisiones. El conocimiento basado en la experiencia viene de resolver problemas, superar obstáculos y tomar decisiones en la vida cotidiana.
El personal de CONNECT buscó en todo el país a padres y profesionales con conocimientos basados en la experiencia sobre asociaciones entre familias y profesionales y los invitó a compartir sus puntos de vista. Estos conocedores en la materia son los siguientes:
Janice Fialka
- Janice y su marido tienen un hijo y una hija adultos muy amables, Micah y Emma. Les encanta reír, viajar y hablar sobre injusticia social en la mesa de la cocina. Janice es una trabajadora social, oradora nacional y autora que trabaja en el movimiento de justicia en el área de discapacidades. También es Capacitadora de proyectos especiales del proyecto Early On (sistema de T.A. y capacitación de la Parte C del estado de Michigan). Micah es uno de la nueva ola de adultos con discapacidades intelectuales que van a la universidad. Para obtener más información sobre el trabajo de Janice y Micah vaya a www.danceofpartnership.com y a www.throughthesamedoor.com.
Samtra Devard
- Samtra vive en Bear, Delaware, con su esposo y sus tres niños, uno de los cuales tiene una discapacidad. Samtra es la fundadora de la Red para las familias del HOPE Center, cuyo principio fundamental es “Todos los niños tienen posibilidades”. Samtra es una dedicada defensora de los niños y sus familias y se interesa en particular en la propugnación del cambio en los sistemas. Samtra es madre líder en numerosas organizaciones e iniciativas nacionales y estatales y también escritora y oradora en talleres y conferencias en todo el país. Samtra tiene una licenciatura en ingeniería química de la Universidad Drexel. Hay más información sobre la Red para las familias del HOPE Center en www.hopecenterofde.com.
Subarna Dharia
- Subarna es pediatra y su principal área de interés es la atención de niños con discapacidades. Después de trabajar en consultorios privados durante varios años, Subarna comenzó a trabajar en la organización Toddler Connection de Fairfax Church, Virginia. Además, Subarna se enorgullece de ser la madre de dos niños. Subarna trabaja con familias de niños con retrasos del desarrollo en calidad de recurso de conocimientos médicos. Su hijo mayor tiene retrasos globales del desarrollo y la inspiró a ayudar a otras familias a superar los problemas asociados con sus necesidades especiales. A Subarna le interesa el diagnóstico y tratamiento temprano de discapacidades para que los niños tengan todas las oportunidades posibles de que les vaya bien.
Rosalia Fajardo
- Rosalía es directora de extensión social del Centro de Capacitación para la Propugnación Educacional de los Padres (Parent Educational Advocacy Training Center, PEATC). Rosalía vino a Estados Unidos desde Colombia cuando la amenazaron de muerte por su trabajo de asesora especial del ministro de justicia. Con sus antecedentes de abogada, Rosalía ha aplicado sus conocimientos en la defensa, la organización de la comunidad y el apoderamiento para asistir a numerosos niños y familias con un mensaje de esperanza y de cambio. Las experiencias personales de Rosalía como madre de un niño con discapacidades y su conocimiento de los servicios la han convertido en una tabla de salvación para las familias de inmigrantes.
Salvador Moran
- Salvador es un educador de infancia temprana que trabaja con niños de programas públicos para preescolares en Arlington, Virginia que tienen diferencias culturales, lingüísticas y de capacidades. Viendo el valor de la formación de relaciones auténticas con las familias, Salvador se esfuerza en facultar a los padres para que defiendan a sus niños. Salvador le da significado al aprendizaje de los niños escuchando la historia de su familia y fortaleciendo sus conocimientos. Actualmente es estudiante de doctorado en el programa Educación especial de infancia temprana de la Universidad George Mason y se concentra en la justicia social para niños pequeños y sus familias.
Ahora escuche las grabaciones de entrevistas por teléfono con estos voceros y determine las consideraciones importantes que se deben tener en cuenta sobre el desarrollo de asociaciones de confianza.
Audio 4.2: Janice Fialka
Janice, madre de dos niños, uno de los cuales, Micah, tiene discapacidades intelectuales, habla sobre sus experiencias con maestros que a veces sólo se concentran en las discapacidades y no en todo el niño. (tiempo de funcionamiento: 1 min., 56 sec.).
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Janice:
Recuerdo una vez que la maestra me llamó para decirme que quería hablar conmigo sobre el comportamiento de Micah en la clase de matemáticas. Yo no sé de donde saqué la cara en ese momento para decirle “Muy bien, pero antes de hablar sobre eso, ¿podría decirme dos cosas que esté haciendo bien?” Y para mi sorpresa y delicia, la maestra dijo “Sí, claro que puedo” y me lo dijo y luego agregó “¿puedo ahora decirle cuáles son los problemas?” A veces, porque están ocupados o porque no están seguros de cómo comunicar los datos, los maestros pasan directamente a la información y no nos dan tiempo para prepararnos para conversar con ellos. Tampoco estoy segura de cómo se hace esto, pero sé que, como madre, quiero sentir que mi niña no es simplemente una discapacidad o simplemente el retraso o simplemente los problemas que tiene en la sala de clases o el ambiente del establecimiento de cuidado infantil o el ambiente de cuidado infantil en el hogar donde sea que sea. Quiero sentir que mi niña es mucho más que eso y que, sí, ese es uno de los aspectos de su vida, pero ese aspecto no es todo lo que ella es.
El maestro, el proveedor, el trabajador de cuidado infantil deben saber que, si los padres expresan emociones fuertes, no deben tomarlo como algo personal. Que si expresamos temor o no estamos de acuerdo en absoluto, el consejo para los maestros es que lo acepten y que no lo tomen como algo personal. En su mayor parte, no se trata del maestro, es simplemente que estamos sintiendo toda una gama de emociones.
Audio 4.3: Samtra Devard
Samtra, madre de tres niños, uno de los cuales tiene una discapacidad, habla sobre la necesidad de que se escuche a las familias y de que los profesionales pregunten por las aspiraciones de los padres para sus niños. (tiempo de funcionamiento: 1 min., 53 sec.).
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Samtra:
Pasé probablemente los 3 primeros años pidiendo permiso para tener esperanza para el futuro de mi hija. Oír eso puede serle difícil a alguien, pero yo siempre buscaba a quienes se asociarían con nosotros, no que necesariamente tuvieran que ver lo que nosotros veíamos, pero que claramente nos apoyaran, siendo nosotros mi marido y yo, que nos apoyaran en la búsqueda de lo que maximizara las posibilidades de mi hija.
Lo que sé que las familias necesitan es que los escuchen. A veces se trata simplemente de preguntarles qué es lo que esperan para su niño. Esa es una pregunta que invita. Cuando las familias se encuentran en reuniones de IEP o IFSP o en algún encuentro con un profesional, siempre se trata de los servicios que necesita el niño, los amigos que ve, y todo eso es realmente muy bueno y muy esencial, pero preguntarles a las familias “¿Qué es lo que esperan para su niño?” es la manera, en mi opinión, de iniciar el diálogo. Esto les señala a las familias que usted reconoce que su niño tiene posibilidades, y también eleva su rol en llegar a la mesa con una opinión y una conversación y con algo que agregar que se considera esencial para el trabajo que se avecina.
Audio 4.4: Subarna Dharia
Subarna, pediatra cuyo interés principal en atender niños con discapacidades fue inspirado por su hijo, quien tiene retrasos globales del desarrollo, habla de la importancia de que los profesionales escuchen a los padres. (tiempo de funcionamiento: 1 min., 19 sec.).
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Subarna:
Quiero que los profesionales entiendan lo difícil que es criar a un niño con necesidades especiales, que se pongan en el lugar de los padres antes de dar consejos y que realmente piensen no sólo en las dificultades físicas de criar y atender a un niño con necesidades especiales sino también en el aspecto emocional. Esto requiere alejarse un poco para aumentar la perspectiva antes de dar instrucciones como tal. Es muy importante que todos los profesionales, y también los padres, escuchen. Escuchar y realmente colaborar con los padres es la mejor manera de mejorar la situación del niño, porque la transferencia del establecimiento de cuidado infantil a la casa es realmente importante y aumenta la medida de progreso y buenos resultados del niño.
Audio 4.5: Rosalia Fajardo
Rosalía, madre de una niña con discapacidades, habla sobre su trabajo de propugnación y sobre cómo ayudar a las familias a defender a sus niños, especialmente en el caso de las familias de inmigrantes. (tiempo de funcionamiento: 3 min., 01 sec.).
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Rosalía:
Mi primera reacción, todavía lo recuerdo, fue “no puede ser” porque soy abogada y el padre es ingeniero mecánico. ¿Cómo puede ser que mi hija sea retrasada mental? No es posible, somos de clase media y no puede ser. Luego comencé a darme cuenta de que tenía que saber de qué se trataba: conocer este nuevo mundo y descubrir cómo ayudar a mi niña en la vida. Por eso es que me convertí en defensora. Pero fue muy difícil al principio. Tenemos que controlar la educación de nuestros niños y participar activamente en el proceso. Una vez que saben eso, los familiares son los mejores defensores del niño y se vuelven muy activos en cuanto a entender los derechos y procedimientos e informarse al respecto y participar activamente en el proceso educativo.
Tenemos muchos problemas como latinos y, para realmente confiar en alguien, tenemos que asegurarnos de todas las maneras posibles que realmente están tomando a nuestros niños en consideración, que realmente nos respetan a nosotros y a nuestras diferencias. Es necesario que las maestras entiendan nuestra perspectiva. Esencialmente, lo que ocurre es que no vivimos normalmente como otros miembros de la comunidad —padres blancos o angloamericanos— porque nos enfrentamos a muchos problemas al mismo tiempo y eso es lo que los maestros deben tener en cuenta. Conocí a una maestra quien, después de las frecuentes charlas que doy, vino a pedirme disculpas. Decía, literalmente llorando, “yo pensé que a la madre no le importaba su hija y nunca intenté acercarme a ella porque me dije que ella simplemente no quería aprender inglés y no quería incorporarse al sistema”. Resulta que la mujer realmente tenía dificultades con los papeles de inmigración y casi la habían echado del apartamento porque no tenía dinero y más encima tenía una hija con discapacidades graves. Es necesario que se sepa que no constituimos una comunidad normal. Nos enfrentamos a muchos problemas además de la discapacidad, que es uno más encima de todos los otros problemas que tenemos.
Audio 4.6: Salvador Moran
Salvador, educador especial de infancia temprana que trabaja con familias culturalmente diversas, habla sobre las ventajas y la importancia de involucrar a las familias en el proceso de toma de decisiones. (tiempo de funcionamiento: 1 min., 30 sec.).
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Salvador:
Es importante que las familias participen. Uno de los principales conceptos que se deben aprender cuando se trata de este tipo de situaciones es entender que uno tiene poder. Si las familias no participan o no desean participar, y lo ven a uno como experto, uno tiene mucho poder sobre lo que ocurre y, si uno no acierta, tiene que vivir con ese error. Uno no se siente bien cuando toma decisiones equivocadas. No sólo eso sino que en ese momento uno comienza a preguntarse “¿Me salió mal eso? Debería haber involucrado a los padres. El niño no está progresando en este programa y debería haberlo puesto en el otro programa”. El dilema comienza a tomar forma y uno comienza a cuestionar sus decisiones, a pensar que, desde principios de año, o desde hace dos años, que fue cuando se hizo cargo del niño, uno debería haber hablado al respecto con los padres, debería haber capacitado a los padres para que el equipo y no el maestro que atiende al niño tomara la decisión. Uno puede evitar completamente ese tipo de situaciones y sentirse bien con la decisión que se toma cuando todos participan en la decisión, no una sola persona.